L'histoire de Fiona
Le 11 août 2004, une jolie princesse pointe le bout de son nez dans notre famille. Elle s'appelle Fiona, mesure 39 cm et pèse 1,500 kg.
Fiona, née prématurément, a ce que l'on appelle la maladie des membranes Hyalines, c'est-à-dire que ses poumons immatures à cause de la prématurité, ne
remplissent pas leur fonction.
Fiona est de suite placée sous oxygène...
Elle a de plus en plus de mal à s'en passer et finira ballonnée car elle ne pourra plus respirer seule.
Une sonde gastrique est alors placée car la douce ne peut s'alimenter seule. Au lieu d'aller vers le mieux, elle ne cesse de déssaturer (taux d'oxygène
qui chute en permanence).
C'est ainsi que l'on voit que le canal artériel de son coeur, n'est toujours pas fermé.
Elle sera opérée à un mois .Durant l'opération, elle est réanimée et transfusée deux fois car elle fait une très grosse hémorragie qui a faillit la conduire
à la mort. C'est grâce à son caractère de battante qu'elle reste parmi nous. Quelques jours après l'opération, nous constatons une odeur fétide venant
de sa couche. Un Staphylocoque est venu se loger sur sa cicatrice.
Elle est alors soignée en fonction, mais l'écoulement provenant de la cicatrice devient purulent et la fait souffrir de plus en plus. Les docteurs finissent
par en venir à bout et au bout de 3 semaines et demi, Fiona peut, enfin, être changée sans avoir mal.
Fiona est née avec un poids nettement inférieur à la normale, une oreille mal ourlée, un pouce flottant et un rein unique. Ce qui conduit la généticienne
vers le diagnostic de la maladie de Fanconi. Ses frères sont alors testés, c'est ainsi qu'on découvre que Nicolas est en début d'aplasie médullaire, et
grâce à la naissance de Fiona, il sera traité juste à temps.
Fiona reste hospitalisée 4 mois après sa naissance. Lorsqu'elle en sort, elle ne tête que 20 grammes par biberon. Commence alors un défi pour moi. Il faut
que Fiona arrive à manger normalement. A force de tendresse, d'amour, de patience et de temps, elle finit par manger normalement. Les examens sanguins
se multiplient, les consultations aussi.
Fiona garde le sourire malgré le quotidien difficile. Elle grandit mal, grossit peu et l'usage de l'hormone de croissance se fait ressentir. Mais l'injection
d'hormone de croissance dans la maladie de Fanconi provoque un risque élevé de leucémie.
Que choisir : la leucémie ou le nanisme ? Que faire pour ne pas se tromper ?
Fiona est aussi contrôlée au niveau visuel et auditif. Son audiogramme montre une surdité moyenne qu'il faudra appareiller.
Mon étoile vit du mieux qu'elle peut mais toujours avec son magnifique sourire. C'est une toute petite fille mais elle a un caractère fort et un très fort
tempérament.
C'est l'un des moteurs de ma vie, pleine de courage et d'espoir. Elle me fait avancer lorsque je suis sur le bas côté et relever la tête lorsque je l'ai
sous l'eau. Fiona je suis très fière de toi. Fiona, c'est ma fille, mon étoile, ma vie......
Zaza maman de Fiona.
nous pouvont aidé cette jeune princesse
en luit apèsant son handicape, et en pérmètant
a fiona de grandirecomme les autres. grace a son apareil oditive. faite un don, le don du coeur.
fabrice
Le 11 août 2004, une jolie princesse pointe le bout de son nez dans notre famille. Elle s'appelle Fiona, mesure 39 cm et pèse 1,500 kg.
Fiona, née prématurément, a ce que l'on appelle la maladie des membranes Hyalines, c'est-à-dire que ses poumons immatures à cause de la prématurité, ne
remplissent pas leur fonction.
Fiona est de suite placée sous oxygène...
Elle a de plus en plus de mal à s'en passer et finira ballonnée car elle ne pourra plus respirer seule.
Une sonde gastrique est alors placée car la douce ne peut s'alimenter seule. Au lieu d'aller vers le mieux, elle ne cesse de déssaturer (taux d'oxygène
qui chute en permanence).
C'est ainsi que l'on voit que le canal artériel de son coeur, n'est toujours pas fermé.
Elle sera opérée à un mois .Durant l'opération, elle est réanimée et transfusée deux fois car elle fait une très grosse hémorragie qui a faillit la conduire
à la mort. C'est grâce à son caractère de battante qu'elle reste parmi nous. Quelques jours après l'opération, nous constatons une odeur fétide venant
de sa couche. Un Staphylocoque est venu se loger sur sa cicatrice.
Elle est alors soignée en fonction, mais l'écoulement provenant de la cicatrice devient purulent et la fait souffrir de plus en plus. Les docteurs finissent
par en venir à bout et au bout de 3 semaines et demi, Fiona peut, enfin, être changée sans avoir mal.
Fiona est née avec un poids nettement inférieur à la normale, une oreille mal ourlée, un pouce flottant et un rein unique. Ce qui conduit la généticienne
vers le diagnostic de la maladie de Fanconi. Ses frères sont alors testés, c'est ainsi qu'on découvre que Nicolas est en début d'aplasie médullaire, et
grâce à la naissance de Fiona, il sera traité juste à temps.
Fiona reste hospitalisée 4 mois après sa naissance. Lorsqu'elle en sort, elle ne tête que 20 grammes par biberon. Commence alors un défi pour moi. Il faut
que Fiona arrive à manger normalement. A force de tendresse, d'amour, de patience et de temps, elle finit par manger normalement. Les examens sanguins
se multiplient, les consultations aussi.
Fiona garde le sourire malgré le quotidien difficile. Elle grandit mal, grossit peu et l'usage de l'hormone de croissance se fait ressentir. Mais l'injection
d'hormone de croissance dans la maladie de Fanconi provoque un risque élevé de leucémie.
Que choisir : la leucémie ou le nanisme ? Que faire pour ne pas se tromper ?
Fiona est aussi contrôlée au niveau visuel et auditif. Son audiogramme montre une surdité moyenne qu'il faudra appareiller.
Mon étoile vit du mieux qu'elle peut mais toujours avec son magnifique sourire. C'est une toute petite fille mais elle a un caractère fort et un très fort
tempérament.
C'est l'un des moteurs de ma vie, pleine de courage et d'espoir. Elle me fait avancer lorsque je suis sur le bas côté et relever la tête lorsque je l'ai
sous l'eau. Fiona je suis très fière de toi. Fiona, c'est ma fille, mon étoile, ma vie......
Zaza maman de Fiona.
nous pouvont aidé cette jeune princesse
en luit apèsant son handicape, et en pérmètant
a fiona de grandirecomme les autres. grace a son apareil oditive. faite un don, le don du coeur.
fabrice
